A Fundação Hospital Adriano Jorge, unidade vinculada à Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM), realizou, nesta segunda-feira (15/05), uma ação de conscientização em alusão ao Dia Mundial da Mucopolissacaridose (MPS), doença genética rara que afeta a produção de enzimas. A data é comemorada dia 15 de maio (MPS day) em todo o mundo para dar visibilidade às pessoas nesta condição.   

As enzimas são proteínas fundamentais para diversos processos químicos e a falta delas pode causar alterações no organismo humano. O custo de cada ampola da substância pode chegar a R$ 9,8 mil, mas o paciente faz todo o acompanhamento de graça pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com o atendimento realizado na FHAJ com o apoio da Central de Medicamentos do Amazonas (CEMA).  

O pequeno Pedro Kaleb, de sete anos, faz tratamento desde 2022. A mãe dele, a cabeleireira Márcia Cibele, conta que ele foi diagnosticado com aproximadamente cinco anos e agradece por ter acesso ao tratamento de graça pelo SUS.    

“Quando nós chegamos aqui, chegamos sem saber o que fazer. Mas mostraram que era possível fazer um tratamento para ter uma qualidade de vida melhor. Ele é muito bem acompanhado aqui no (Hospital) Adriano Jorge pelas enfermeiras e técnicas de enfermagem. Hoje, o Pedro faz o tratamento em casa. Quando ele precisa fazer a reposição enzimática, a técnica de enfermagem pega (a enzima) e leva para nossa casa. Mudou completamente a vida do meu filho”, relatou.   

O diretor da FHAJ, médico Ayllon Menezes de Oliveira, afirma que o núcleo para o atendimento de pessoas com doenças raras é um dos serviços mais importantes, pois garante acesso gratuito a um tratamento essencial para os pacientes.  

“O trabalho realizado pela Fundação Hospital Adriano Jorge colabora para a manutenção da qualidade de vida das pessoas que precisam deste tratamento. Aqui no núcleo de Mucopolissacaridoses, os pacientes recebem atendimento especializado e a medicação. Com o apoio da Secretaria de Saúde e do Governo do Estado, estamos trabalhando para garantir que mais pacientes tenham acesso gratuito a esse serviço médico”, ressaltou.   

Pacientes do interior 

A Fundação tem pacientes que são atendidos em Manaus, alguns em casa (MPS tipo 2), mas a instituição treina profissionais de outros municípios para atender esses pacientes em Tefé, Manacapuru, Anamã, Maués, Careiro Castanho e Alvarães. A coordenadora do Núcleo de Assistência Mucopolissacaridoses e outras doenças raras da FHAJ, enfermeira Joseleide Almeida, destaca a importância de dar visibilidade para as pessoas com MPS.   

“Pacientes que são do interior nós fazemos o primeiro atendimento. Orientamos a cidade de origem, treinamos o profissional de saúde daquela cidade e esse paciente retorna ao município para dar continuidade ao tratamento. Esse evento, o MPS Day, tem o objetivo de divulgar o que são as mucopolissacaridoses para que os próprios médicos, fisioterapeutas, odontologistas tenham contato com os pacientes fora da área acadêmica para saber como tratar esses pacientes”, afirmou.